Niepełnosprawność dziecka, a edukacja domowa w Polsce.

Rozmowa z Agnieszką, mamą 10-letniej Liliany. Lilka jest wyjątkowym dzieckiem, dziewczynką niepełnosprawną fizycznie i umysłowo.


Czy decyzja o edukacji domowej wynikała z choroby twojej córeczki?

Czy decyzja o edukacji domowej wynikała z jej choroby? W sumie i tak i nie. Zawsze byłam fanem tego typu kształcenia. Zanim Lilkę objął obowiązek szkolny, bardzo chciałam ją edukować w domu. Niestety wraz z pogorszeniem jej stanu to gdzie kto i jak będzie ją uczył, stało się mniej ważne. Ba nawet myślałam, że takich dzieci nie można kształcić w ramach edukacji domowej. Na szczęście się myliłam. Można! Przynajmniej tak by mogło się wydawać.

Piszesz, przynajmniej tak mogłoby się wydawać, czy to znaczy, że od strony formalnej to nie jest proste?

W sumie od strony formalnej dla dzieci z orzeczeniem o kształceniu specjalnym z orzeczonym stopniem upośledzenia na poziomie od umiarkowanego jest to bardzo proste. Wystarczy oświadczenie rodziców o chęci kształcenia swojego dziecka poza szkołą. Nie trzeba mieć opinii z poradni psychologiczno - pedagogicznej tak jak przy zdrowym dziecku.

Jednak Lilka ma orzeczone upośledzenie w stopniu głębokim, a w przepisach takie dzieci zostały pominięte. Nie są wymienione z nazwy, że tak to ujmę. I tak półtora roku temu została przyjęta do szkoły, która wspiera rodziców w edukacji domowej swoich pociech. Jednak po kontroli kuratorium, szkoła musiała cofnąć swoją decyzję. W rozmowie telefonicznej uzyskaliśmy informację, iż to ze względu właśnie na upośledzenie głębokie nie może być kształcona w ramach edukacji domowej i powinniśmy ją oddać do ośrodka (grrr). W oficjalnym piśmie powołano się na przepisy dotyczące miejsca zamieszkania. Jesteśmy na etapie wyjaśniania sprawy.

Inną sprawą wynikającą z edukacji domowej dzieci z niepełnosprawnością jest fakt wypełniania zaleceń z orzeczenia o kształceniu specjalnym. Szkoły zasadniczo wspierają takie rodziny, finansując lub organizując zajęcia. Zmiana przepisów dotyczących finansowania tego typu zajęć wprowadziła wiele zamieszania i problemów. Do tego stopnia, że wiele dzieci przez dłuższy czas zostawało bez ważnych dla nich terapii.

Czy możesz opisać, jak wygląda dzień Lilki w edukacji domowej?

Zwyczajnie. Jak dziecka. Dla nas edukacja domowa jest codziennym życiem. Naszym celem jest nauczenie Lilki jak największej samodzielności. Od mycia, jedzenia zaczynając, aż po sprzątanie czy prowadzenie ogrodu kończąc. Chcielibyśmy, aby gdy nas zabraknie, mogła sama o siebie zadbać. Była bezpieczna może i samowystarczalna.

Żeby wiedziała, że rano się je śniadanie, w południe obiad, a wieczorem kolacje.

Że trzeba się umyć, dbać o siebie i swoje otoczenie.

Wszelkie czynności w przypadku Lilki wymagają miliona powtórzeń, pomocy, a i tak nie ma pewności, że nie przyjdzie pogorszenie i wszystkiego nie zabierze. (Lilka choruje na padaczkę lekooporną i każdy napad pozostawia po sobie ślad, często właśnie cofa, wszystko to, co wypracujemy).
Oczywiście w dni, gdy Lilka jest w dobrym stanie i bawimy się w szkołę. W tej chwili nazywamy to zabawą, bo jest na takim etapie intelektualnie. Malujemy, rysujemy, wycinamy - zwyczajnie bawimy się, a w to wplatamy cyferki, literki i inne ważne szkolne sprawy.

Do tego dochodzą codzienne zajęcia rehabilitacyjne, logopedyczne, masaże itp.
W czasie gdy mieliśmy wsparcie ze szkoły, były to osoby z zewnątrz.

A czy Lilka chodziła kiedyś do szkoły?

Lilka, zanim przeszliśmy na edukacje domową, była w klasie - zespole edukacyjno - terapeutycznym w szkole ogólnodostępnej z oddziałami specjalnymi. Nauczyciele ze względu na jej stan zdrowia przychodzili do nas. Miała 10h tygodniowo takich zajęć. Nauczyciele nie potrafili z nią pracować, czego już pod koniec roku przed podjęciem decyzji o edukacji domowej nawet nie ukrywali.

Nie dość, że męczyli się oni, to przede wszystkim męczyła się Lilka, jej stan zdrowia się pogarszał. Nie dawała sobie rady. O tym, że i my - rodzice byliśmy tym wszystkim zmęczeni, już nie wspomnę.

Uważasz wiec, że edukacja domowa jest lepsza, jeśli chodzi o twoją córkę i dzieci z podobnymi problemami?

Tak dla nas to o wiele lepsze wyjście. Pracujemy, wtedy gdy Lili jest w dobrej formie, a nie wtedy gdy pasuje to danemu nauczycielowi. Nie siedzimy z nią 45 czy 60 minut ciągiem, bo tak trzeba. Nie robimy tego w trakcie, gdy dostaje jedzenie (Lilka jest żywiona do jelitowo przez specjalną dziurkę w brzuchu) czy chce zwyczajne spać, bo w nocy nie była w stanie (czasem potrafi nie spać po 24 i więcej godzin). Podążamy za dzieckiem i jego potrzebami. Chcemy żyć normalnie. Tak pod swoim kamieniem, ale w miarę normalnie. Tak jak my chcemy i tego potrzebujemy, a nie jak ktoś, kto nie ma pojęcia, jak nasze codzienne życie wygląda, sobie wyobraża, że powinno. Edukacja domowa oddała też nam trochę nasze dziecko z powrotem. Lilka nieprzemęczona, żyjąca w swoim rytmie jest w o wiele lepszym stanie. Jak jest w lepszym stanie tym więcej może. Więcej możemy wychodzić z domu do innych dzieci. Jest bardziej wytrzymała. Inaczej działa jej układ odpornościowy itd. Dla nas edukacja domowa była najlepszym wyborem. Dlatego z ogromnym lękiem czekamy na to, co będzie teraz. Jesteśmy zmuszeni wrócić do szkoły/ ośrodka. Przynajmniej do czasu zmiany orzeczenia, które mamy jeszcze ważne przez pół roku. Mamy nadzieję, że ośrodek, który wybraliśmy, i osoby, na zatrudnienie, których dla naszego dziecka gdzieś tam mieliśmy jakiś wpływ będą dobrym wyborem i jakoś to wszytko pogodzimy.... Będzie inaczej, będzie trudniej, ale może damy radę...?

Jak ma się edukacja domowa do integracji Lilki z rówieśnikami?

W sumie dzięki edukacji domowej Lilka ma więcej szansy na spotkania z innymi, w porównaniu do tego, jak spełniała obowiązek szkolny w placówce. Mając wpływ na to kiedy, jak i gdzie Lilka się uczy, biorąc pod uwagę jej formę, możemy tak planować wyjścia i spotkania, żeby miała jak najwięcej kontaktu z dziećmi.

Agnieszko bardzo dziękuję za rozmowę i przybliżenie nam tego jak wygląda edukacja domowa niepełnosprawnego dziecka.

Was drodzy czytelnicy serdecznie zapraszam do zapoznania się ze stroną walecznej Lilki
https://www.facebook.com/LiliannaWaleczna/

Jeśli chcecie wiedzieć coś więcej o edukacji domowej w Polsce lub Anglii zadawanie pytania w komentarzach, bo to nie ostatni wywiad o edukacji domowej.